原发表于天涯论坛
Motherlylove
选择时理智，困难中坚守一个卵黄囊瘤孩子的治疗日记前言
内胚窦瘤又叫卵黄囊瘤，属于生殖细胞瘤，发病部位有骶尾、睾丸、阴道、卵巢和纵隔等。因为比较罕见，所以在此记录宝宝的治疗过程，希望能够帮到有同样不幸的家庭。
——方言
四十一复发治疗日记（第一次治疗概述）
年9月5日
去年七月，我一岁的女儿查出了恶性骶尾部生殖细胞肿瘤（卵黄囊瘤+畸胎瘤）并双肺转移。这个肿瘤恶性度很高，发展极快，我们当时发现异常到医院误诊了半个月，之后医院检查，并加了小儿卵黄囊瘤的QQ群（），在大家的帮助下少走了很多弯路。
从第一次治疗我就在天涯论坛记录孩子的治疗进程，治病之余零零散散地记录、再整理，如今已发帖一年多，帮助了很多病友及时进群。现在孩子复发了，因为治疗方案会和初次治疗有区别，而且第一次的治疗日记已写了八九万字，不方便复发病友往下翻阅，所以另开一帖复发治疗日记。在此简述第一次的治疗经过，持续更新复发后的治疗日记，希望能帮到更多的人。
去年我们孩子确诊时，反复高烧39°C以上，臀部凸起，发热发红，B超显示肿瘤5.6*5.4*9.6cm，甲胎蛋白（AFP，肿瘤标记物），四期双肺转移，最大的转移灶直径3.8cm，有较高的肝损（天冬氨酸氨基转移酶，丙氨酸氨基转移酶），盆腔、腹部、腹膜后、双侧髂窝及双侧腋下多发淋巴结肿大，最大者1.6cm。
术前三次peb方案（这个肿瘤的经典方案：顺铂+依托泊苷+博来霉素）化疗，甲胎直线下降---52。手术在北儿做得很顺利，术后甲胎就正常了，可到第11天化疗时的甲胎呈上升状态7.23-12.59-21.2，术后一次peb方案，降幅不明显。六次cpeb方案（经典方案的加强版：环磷酰胺+顺铂+依托泊苷+博来霉素），效果也一般。因为博来霉素有终生剂量，超过十次会有肺纤维化的风险（肺纤维化不可逆转），我们最后一次化疗时，博来霉素换成了长春新碱（cpe+vcr方案）。术后化疗到结疗时的甲胎一直降得不明显，且时有波动21.2-15.4-12.7-9.6-5.7-12.1-5.9-10.1，术后甲胎正常三次，反弹三次，打了11个疗后停疗观察。
停疗半个月后甲胎9.8，停疗一个半月后甲胎6.3，停疗两个半月后甲胎反弹至19.91，反弹后一直两周查一次甲胎，其中自己下降一次，后面持续上升，涨幅很小，19.91-17.7-19.37-21.31-24.71-30.46。
甲胎反弹后我们每医院复查B超，直至上周才发现病灶，大小约1.8*1.4*1.8cm，其内血流信号不明显。这是真正意义上的复发，幸运的是现在结疗六个月了，AFP51.34不算太高，之前肺转残留的小结节影已经被全部吸收了，现在是最好的手术时机。上周我们已经确认了手术医生，这周去北京确认手术时间，愿这次一切顺利。
总结第一次治疗复发的原因，有以下几点:
①术前化的三个疗很敏感，降幅很好，但是术前甲胎52，病理上ki67还有5％，说明恶性细胞还有活性，群里很多术前甲胎化到正常的宝宝，手术病理为良性畸胎瘤，术后巩固四到六个疗就好了。而且我们病理显示是混合性生殖细胞瘤，即良性畸胎瘤混合卵黄囊瘤，好像不如纯卵黄囊瘤化疗更敏感，虽说化疗过的病理不准确，但是群里有几个化疗前甲胎不正常的术后病理就只有卵黄囊瘤，治疗得很顺利。
②我们手医院肿瘤科副主任秦红的手术，而最后病历上的手术记录里显示是韩炜医生主刀，秦主任为一助，我一直认为甲胎反弹有可能是手术代刀没切干净。
③我们最初确诊时，循环肿瘤细胞（CTC）检查结果为每毫升一个肿瘤细胞。因为等手术，术前术后的化疗间隔了40天，或许是因为化疗间隔超过了28天，血液里残留的肿瘤细胞又活跃了导致的甲胎反弹。
④术后用peb方案化了一个疗甲胎降幅不明显，用cpeb方案降得也不明显且时有波动，说明经典方案早已耐药了，而我们一直用经典方案化了11个疗，后面多次反弹才不得不停疗。化了那么多加强疗无效，伤了孩子的身体，还白白浪费钱，后面还要受苦再治一次，不知当初发现化疗不敏感及时换AB方案是不是会一次治愈。
以上观点只是根据我家的治疗经过作出的结论，仅代表个人的看法，不代表医生不好或者化疗方案不好。每个医生都有成功或失败的案例，每个化疗方案都有敏感或无效的案例，化疗不是越多越好，也不是越重越好，但也不能频繁换方案而耐药。治疗这病，手术医院，相信这些经验丰富的医生给的方案，及时化疗，足量化疗。
感谢方言授权“抱抱孩子吧”，也感谢她一直为孩子们的努力和付出！此治疗日记为方言的原创作品，未经作者授权，任何个人和媒体不得私自转载！
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