我今年63岁,患肾透明细胞癌切除左肾,从年4月手术以来已经迈入第九个年头了。回头看看这九年的抗癌路,历经手术-手术-再手术……,靶向-耐药-再靶向-再耐药……,感觉抗癌这条路真的是崎岖又漫长,个中艰辛也只有过来人才能体会。应肾癌圈群主之邀,把自己9年来的经验和教训写出来,一是希望能对新病友有所帮助,另外也是给自己做抗癌个小结。
其实在早在年,我就已经出现了了肾癌晚期三联症:腰痛、尿潜血、低烧。常常半夜盗汗,浑身无力,总是想睡觉……。但是由于缺乏健康常识,再加上那时工作很忙,完全没有当回事,更没想到肾癌会来敲我的门。到年下半年,觉得实在太难受了,就到医院就诊,找了专家做了一系列检查,当时血沉高、纤维蛋白原高、白细胞高、尿潜血等系列指标已经预示肿瘤可能,只要再做一个腹部B超就可以确诊,可是专家只是给我开中药“调理”,,结果吃了大约半年的中药,不仅没有好转反而更厉害了。
医院内分泌科检查,又被专家“赶”出来,认为我没病。后来想,半夜盗汗会不会是肺结核呢?医院检查,做了痰培养和结核菌实验,还是没有结果,又碰到一个医生说:干脆我给你按结核病先治一个月,但是治疗以前你要先做个B超检查,因为结核药很伤肝肾。这一查,才发现左肾实质性占位,医院确诊为肾癌,接着就是住院—检查—手术。想来可笑,医院这个“庸医”,否则我的确诊之路不知还要拐几个弯呢。
记得从ICU病房出来,老平(我丈夫)告诉我,切出来的左肾只有最上面有手指宽的一条还是红色,其他全部是灰白色,切开的左肾里面已经变成菜花状,不忍目睹。幸运的是,肿瘤大小虽然已经达到9.5*8*5.5cm,除了侵犯肾被膜,并未见侵出,肾脂肪囊全部阴性。我的主治医生经常赴美交流,受美国治疗理念影响较深,认为能够不切的应该尽量不切,因此为我保存了左肾上腺。
和很多初得肿瘤的人一样,我也很担心转移,很希望能够预防转移,于是开始了积极的却无甚大用的辅助治疗。
首先是术后的生物治疗。手术后一个月,身体基本恢复以后,先做了一次LAK细胞治疗,紧接着开始做DC治疗,基本是3个月2次的频率;以后开始做DC-CIK,再后来就做多细胞生物治疗(γ细胞、β细胞、NK、DIK、DC、TIL等),在治疗初期还打了1个多月的白介素+干扰素,在生物治疗的过程中,为了增效还每周2次注射胸腺肽法新(元左右一支),从未停止。
其次,每天坚持郭林气功锻炼身体。7:30左右到水上公园,风雨无阻,一直“吸吸呼吸吸呼”,到12点才回家吃饭,然后睡到下午3点左右;其实我对郭林气功是一直保持清醒认识的,那就是“不为抗癌只为强身”。为了更多的吸到新鲜氧气,我还将郭林气功的两步一呼吸,改为四步或八步一呼吸,觉得修改后的“吸吸呼”可以吸到更多的氧气,并在体内存的时间久一些,特别让人心旷神怡。为了保护好仅有的一个肾,我从不练快功,只练自然功和升降开合。奇怪的是,我练了近4年的郭林气功,从未体会到那种入静的感觉,但是配合呼吸,悠哉悠哉的走着自然行功,确实很让人舒服。至今我无论CT还是核磁检查时,医生让我“请憋住气”时,都没有丝毫困难;
第三,由于自己缺乏基本常识,致使确诊一误再误。痛定思痛,于是我抓紧时间开始恶补抗癌治疗知识,力争在以后的抗癌路上能够有一些主动权。以后,每天午睡后的时间就成了我恶补抗癌知识的时间。
与癌共舞论坛是我的启蒙老师,众多前辈的经验分享、科普文章、前沿信息……,让我立觉天地广阔,心情敞亮了许多。我首先从阅读前辈们的治疗贴下手,leeefengd、腊梅、小加油、海老大、去看海(轮回)、风也在笑、XW(岁月)……这些肾癌前辈的治疗帖我几乎一个个不落,通读好几遍;我还根据肝肾同源的道理开始扩充学习范围,进入肝区、肺区,认真学习小P、憨豆等代表人物的治疗贴。对那些记录详细的帖子,还专门做了Excel表格,按用药时间、用药剂量、轮换品种、耐药时间等做了记录,进行剂量、品种、耐药时间等精心对比,基本对一些肾癌靶向用药规律有了一定的了解;
有了一些基本常识以后,我又开始对那些让人发晕的通路、靶标、免疫组化、基因等基础知识学习,这里要特别感谢憨豆老师、老马、海猫、深蓝、平安等前辈老师的科普文章和前沿信息的分享,使我对用药换药的原理有了较深的理解,通过这些学习,我意识到高危病人转移几乎是不可避免的,因此一定要做好了积极应对心里准备。
转移真的来了!年11月初,在例行加强ct检查时,发现左肾上腺转移,肿瘤大小3*2.5*2.5cm。不得不说,切除原发灶时主治医生为我保留了肾上腺的确是实不明智的,还是中国“土”医生的“高危病人能多切不少切”理念比较靠谱一些。
由于自己已经有一些癌症治疗的基本常识,所以一拿到报告,根本就不考虑什么穿刺确诊等问题,拒绝了医生先吃靶向药的建议,直接要求切除。11月底我如愿手术,手术很成功,主治医生还按照我的要求,在切除后的肾上腺处用生理盐水冲洗,并撒了大量的白介素。术后一周出院,身体很快基本恢复到第一次手术的状态。奇怪的是,肾上腺手术已经过去近7年了,居然没有发生远处转移,莫非真的是大量盐水冲洗和大量白介素起了作用?这个只有留待有兴趣者去研讨了。
这里还要提一句,我的主治医生在术后,建议我服用多吉美辅助治疗,当时他的一个同事当着我的面很不以为然,说都没有转移灶吃什么靶向药。现在看来,我的主治确实理念是超前的。今日,肾癌圈、癌度等知名北京最好的白癜风专科医院北京治疗白癜风疼不疼
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