这是一封患者家属寄来的感谢信,情感真挚,溢于言表。虽然患者已逝,但家属仍对当初的治疗和术后的呵护心存感激,念念不忘,定要联系我们,讲一讲当时的经历。
患者所患的是一种自身免疫性疾病——“安卡血管炎”,这种疾病主要累及小血管,包括微小血管性肾炎、肺泡出血性肾炎和坏死性血管炎等,可能会引起肾功能损害、肺泡出血、中枢神经系统损伤、视网膜炎等严重病变。据研究,未经治疗的安卡血管炎6个月内的死亡率约为60%,1年的死亡率高达80%。其能导致间质性肺炎、肺纤维化,影响呼吸功能,是一种预后不良的疾病。
患者老胡从年起发现患病至年去世,期间获得了医护人员和家人的精心呵护,因此在他离世以后,他的妻子向医生寄来一封感谢信。
治疗接力,一路得到关爱
早上醒来告诉自己,这世上已经没有老胡了。而在昨天这个时候,医院重症监护室外焦急地等待。
不知从什么时候起,老胡常常会高烧,胸闷、乏力、恶心,体重也一直往下掉。时不时的,老胡还会因为呼吸急促而剧烈咳嗽,这种时候孩子常常会偏着头看他,“爸爸,你怎么了呀?”老胡满脸的焦虑,但还是压低了声音,柔声细语地说着“没事,爸爸嗓子不太舒服”。
可我们都知道,这不仅仅是嗓子的原因。老胡的病情愈发严重,医院就诊,就被紧急安排入院了。当时接诊他的医生是风湿免疫科的滕佳临医生,她诊断老胡是安卡血管炎和间质性肺炎。我们与滕医生素不相识,但是她和蔼的态度、认真细致的讲解和细心的诊断给我们留下了深刻的印象。在她的精心治疗下老胡明显好了很多,高烧也退了,咳嗽也好转了。为了巩固老胡的身体,我们就一直跟着滕医生治疗。
年6月的某天,老胡的脚指头长出许多菜花一样的东西,大大小小的,错落分布,散发出难闻的味道。那种奇怪的形状我完全无法回忆,看一眼就会全身起鸡皮疙瘩。但是滕医生不顾脏臭弯腰蹲在地上检查老胡的脚指头,并安排他马上住院。还未来得及查明身上这种奇异症状的原因,6月底,老胡的血氧迅速下降,氧和也进一步恶化,被紧急转到重症医学科的icu,由吴璟奕医生、王晓丽医生带领的团队实施抢救。
看着躺在病床上靠呼吸机维持的老胡,我们心乱如麻。7月13日拔管后的老胡,又突然出现了神志不清,控制不住地大吼大叫的情况,我们都感到很不好意思。还好,在医生的药物治疗及耐心的心理疏导下,老胡慢慢地挺了过来。我们都很庆幸,因为我们知道,老胡的“劫后余生”,离不开重症医学科瞿洪平主任,刘嘉琳主任,吴璟奕医生,王晓丽医生及所有医护的共同努力。
1个月后,老胡终于转出了icu,可是好景不长,年11月,老胡又一次入院了。经各种检查,滕医生很委婉地告诉我老胡的种种危象,老胡的性情也变得很不稳定,好多医生都告诉我,他的肺已经越来越不行了。风湿免疫科的刘宏磊医生嘱咐我,老胡的肺像老丝瓜瓤一样,毫无生气,所以要尽可能地分散他的注意力。风湿免疫科的杨程德主任考虑老胡身子虚弱,嘱咐把吞服的药片换成更容易吸收的补液,他们每个人都在为老胡生命的延续尽心尽力。
告别老胡,但不选择悲伤
老胡还是撑不住,提前走了。走的那天,滕医生还特地赶来病房,像老朋友般的,与我丈夫握手告别,风湿免疫科的护士长及护工帮着我们给老胡换衣,把老胡安排得妥妥贴贴,我心里一阵酸涩。
老胡虽然提前走了,但我心里知道,我们都尽力了。6年多的时间里,反复发病,反复不适,脚指头上长出“菜花”,过往种种都能转危为安,医院医护的共同努力,谢谢你们,谢谢你们!
回到这天的早晨,睁开眼,那个以前每到周末就笑眯眯的、给我们买蝴蝶酥的老胡已经不在了。不过还好,老胡,作为妻子我永远记得和你在一起的美好和高兴,我永远记得我们共同的努力,我们都不后悔。
——一位患者家属的来信
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上观号作者:上海交通大医院
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