年国际间质性肺疾病专家通过对CAPACITY等临床实验整合分析表明,吡非尼酮在最长7.7年的使用过程中安全且一般耐受性良好,为吡非尼酮长期治疗IPF提供了更多有力证据[25]。年美国胸科协会NathanSD等专家对国际临床CAPACITY、ASCEND研究进行了回顾性分析,发现吡非尼酮对FVC下降0%的患者继续予以治疗六个月,与安慰剂组比较,吡非尼酮治疗组能明显减缓FVC的下降,降低死亡风险[26],具体实验结果见下表。因此,患者在被确诊为肺纤维化后,应积极参与治疗,正确应对处理治疗前期出现的不良反应,坚持治疗来改善病情。(在手册最后,我们为您和您的家人提供了相关表格方便您记录就诊过程中的问题。和治疗过程中的变化。方便您和医生了解整个治疗过程)
吡非尼酮对FVC下降≥0%的患者继续予以治疗六个月FVC比较
5肺纤维化的护理治疗肺纤维化疾病除药物治疗外,正确的生活调养对延缓病情进展、维持或提高肺纤维化患者的生活质量尤为重要。以下是我们总结的肺纤维化病人日常生活中需注意的几个方面:
保持体形。IPF患者定期锻炼可以增强肌肉力量,提高患者的耐受性;合适的练习和锻炼可以帮助您更有效地完成任务,降低氧气消耗量,节省更多的体能用于日常生活,而避免感到呼吸困难。患者应该优先采用肺康复治疗,因为它会监测锻炼过程,从而针对特定患者需求做出相应调整。
注意饮食。少食多餐有助于防止胃饱胀感,保持呼吸通畅。
保证充足的睡眠。每晚不少于8小时的高质量睡眠有助于提高免疫力和保持健康。
戒烟。减少外界的激物,例如香烟,有助于减少肺损伤。吸烟患者的首要任务就是戒烟,二手烟造成的危害不亚于吸烟,最好让您的家人和朋友也远离香烟。
学习和练习放松技巧。身心放松可以减少肌肉过度紧张所致的不必要能量消耗,也有助于控制气喘引发的恐慌情绪。对慢性呼吸疾病患者来说,咨询心理医生有助于控制情绪、缓解焦虑和抑郁,阻止病情的加重。
及时就诊。有问题及时向医生咨询,积极参与治疗。每次就诊至少保证有一名随同人员,并提前准备咨询问题清单(可以在本指南后面找到相关表格)。
保持乐观的心态。心态乐观的人疾病管理更高效,还有助于您和您所爱的人共同应对疾病。
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